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Jun 05 Wed 2013 12:09
【藝文新訊】購物專家余嫻出版《媽媽,我還不想去天堂》搶救罹病女兒
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圖片引用自金石堂網路書店


二○一二年十一月十四日,購物專家余嫻十七歲的女兒潤潤,確診罹患了全台灣只有3個人的罕見疾病MLD(異染質腦白質退化症)。這樣的訊息,對於一位母親來說,簡直晴天霹靂。余嫻從不願相信、徬徨無助到開始向外界求援,找尋醫治女兒的希望。余嫻擦乾眼淚,陪伴女兒接受治療,看著潤潤一再創造醫療奇蹟,控制住病情沒有持續退化,還能看、能說、能動、能寫,讓余嫻決定要更加堅強,守護女兒平安長大。

潤潤從四年前開始發病,騎腳踏車跌倒、上課打瞌睡、分心、抖腳、愈來愈邋遢,卻在就醫時被誤診為過動症。無法對症下藥,讓潤潤的情況越來越糟。直到確診為MLD,余嫻恍然大悟卻也心如刀割,想到誤診時對於女兒行為的不理解,激動地衝到醫院大廳裡放聲大哭。

目前潤潤的病情控制住沒有持續退化,甚至出現恢復,但還需要進一步治療。由於現行國內醫療法規限制,目前搶救MLD罕病童的方式,只能委託國外進行基因治療的載體製造,費用龐大。余嫻寫下女兒從誤診到確診,與十七年來兩人相處的點滴,集結成《媽媽,我還不想上天堂》這本書。希望可以做為其他家長的參考,也希望能籌措龐大的醫療經費,搶救潤潤及另外2位已癱瘓在床,甚至其他正被誤診的MLD孩子們。

每次看到這樣的新聞,總是讓人感到心疼與感恩。為可憐孩子的遭遇心疼,也為自己一路健康、平安成長而感恩。祝福潤潤能在積極治療中越來越進步,加油!

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